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《帖近现场》第4期:《玻璃人的春天》

盐城医院奇缺凝血因子 “玻璃人”向市委书记求救获助

2013年01月24日08:16    来源:人民网-地方领导    手机看新闻

    人民网北京1月24日电 (记者 王甲)黄枥是江苏盐城血友病患者协会的会长,他本人也是一名血友病患者。每个血友病患者都是玻璃人,不能碰不能摔,随时可能出血不止,必须长期注射凝血因子。但是盐城各医院都没有这种药,只能去外地高价购买。

    2012年4月,黄枥将他和病友们的情况过人民网《地方领导留言板》告诉了盐城市委书记赵鹏。在市委书记的关心下,盐城市第一人民院紧急采购一批“凝血因子Ⅷ”,解决了血友病患者的燃眉之急。同时考虑到患者们的实际困难,盐城市社保部门将血友病这种罕见病纳入了大额医疗补充保险范围,将“凝血因子Ⅷ”列入医疗保险药品目录。

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编辑点评:

    对于社会是十万分之五的发病率,对于患者和家庭却是百分之百的痛苦。玻璃人黄枥的故事,不仅是一个血友病患者自强不息的经历,更是关于被关注与关注、得到与给予、爱与被爱的讲述。这个24岁的年轻人借助网络问政工具,不仅完成了自身价值的找寻,更是将体制内对弱势群体的救助、民间组织的互助和身残志坚的自助完整地统一在一起。正是这三者的结合与互动,才让每个十万分之一的病痛者都有了更多的希望与机会。(吕程平)

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(责编:韩月、杨伊)

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